MS tanısıyla birlikte MS hakkında doğru bilgiye ve sosyal desteğe ulaşmanın ne kadar önemli olduğundan daha önce bahsetmiştik. Bu sebeple MS’le yaşayan kişilerin tanı ve tedavi süreçlerini öğrenmek aklınızdaki soru işaretlerini giderebilir diye düşünüyorum. Bugün ABD’den Timothy Maderitz’in MS tanısının ardından neler yaptığına bakacağız. Lütfen bu yolculuğu okurken sürecin, belirti ve zorlukların kişiden kişiyeye değişebileceğini, bu hayat öyküsünün yalnızca ilham verme amacı taşıdığını unutmayın.

“ABD, Ohio’da yaşayan Timothy Maderitz 1990’ların ortalarında merdiven çıkmakta zorlanmaya başladı. Bu eylemin ‘Patates torbası taşıyormuş gibi’ hissettirmeye başladığını ifade ediyordu. Bu his, muhtemelen multiple skleroz (MS) hastalığının erken belirtilerinden biriydi, ancak teşhis 2012 yılında konuldu.

Cleveland Clinic’in Multiple Sclerosis Merkezi’nde çalışan nörolog Mary Rensel’a göre, MS bazen başlangıçta diğer sorunları taklit edebilen belirtileri nedeniyle atlanabiliyor. Dr. Rensel, ‘MS neredeyse herkesi etkileyebilir ve belirtileri minimalden şiddetliye kadar değişebilir. Bazı insanlar hafif semptomlara sahiptir, bazılarında belirtiler gelip gidebilir; bazı kişilerde ise semptomlar daha ağır ve yıkıcı olabilir,’ diyor.

Timothy’nin hikayesine geri dönecek olursak; Tim bu dönemde kronik diz ve kalça ağrıları çekse de tedavi için işten izin almak istemiyordu. Ancak 2009 yılında çalıştığı fabrika kapandığında, Tim bir ortopedi uzmanına gitti ve ertesi sene dizinden ameliyat oldu. Ameliyatın ardından fizyoterapi görse de yürümesindeki bozulmada belirgin bir düzelme olmadı. Ortopedi hekimi, Tim’in durumuyla ilgili bir nörologla danıştı ve MR çekiminin ardından Dr. Rensel tarafından MS tanısı konuldu.

Bu teşhisin ardından Dr. Rensel, Tim’e MS’in kronik ve ilerleyici etkileriyle başa çıkması için çeşitli ilaçlar reçete etti. Burada MS’le yaşayanların asıl ilham alması gereken şey ise Dr. Rensel’in sağlıklı bir yaşam tarzını sürdürmenin önemini vurgulaması. Tim’e yalnızca ilaçların yeterli olmayacağını belirterek iyi beslenmesi düzenli olarak kontrollere gelmesi, sigara içmemesi (sigara içmenin MS ilerlemesini hızlandırabileceğini gösteren araştırmalar bulunmaktadır) ve aktif kalması için teşvik etti.

Dr. Rensel ‘Yürüme, koşma veya yüzme de dahil olmak üzere düzenli egzersiz, yorgunluğu azaltabilir ve kasları güçlendirebilir. MS’li biri ne kadar çok egzersiz yaparsa, o kadar iyi,’ diyor. Tim de bu bilgileri dikkate alarak kendini daha aktif hale getirmek için hekiminin haftada birkaç gün yüzmeye başladı. Kendisini çok daha iyi hissederek ve egzersiz programını daha genişlettiğini söylüyor. Şu anda haftada en az dört gün egzersiz yapıyor.

MS için şu anda bir tedavi yok, ancak Dr. Rensel, hastalığı yönetmeye ve ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olmak için çok şey yapıldığını ve yapılmaya devam edildiğini vurguluyor. Tabi ki bu alanda yeni ilaç çalışmaları da devam etmekte.“

Benim Tim’in sürecinde en çok dikkatimi çeken şeylerden biri Tim’in doğru bir kaynaktan doğru bilgileri alması ve tanının hemen ardından aktif bir yaşama başlaması oldu. Daha önceki yazılarımda da doğru kaynaktan doğru bilgiyi edinmenin ne kadar önemli olduğunu vurgulamıştım. Tim bu konuda oldukça şanslıymış. Ancak yaptığımız destek grubu toplantıları ve bireysel görüşmeler sırasında herkesin Bu kadar şanslı olmadığını alanında uzman olmayan kişiler tarafından çok hatalı bilgilere maruz bırakıldığına şahit oluyorum. Ne yazık ki yanlış yönlendirmeler tedavinin aksamasına, semptomların kötüleşmesine, duygusal yükün ve çaresizliğin artmasına sebep oluyor. Biliyorum ki MS herkesin hayatına farklı zorluklar getiriyor, zaman zaman tüm sınırlarınızı zorlayabiliyor, bazen umutsuz ve çaresiz hissetmenize neden oluyor. Ama yalnız değilsiniz. Bu süreçte sağlık çalışanları olarak tüm gücümüzle ve gönüllüğümüzle yanınızdayız.

Deneyimlerinizi paylaşabileceğiniz, aynı yoldan geçenlerle bağ kurabileğiniz, MS’in bizi birleştirdiği MS Destek Grubu‘muzun kapıları sonuna kadar açık. Doğru kaynaktan doğru bilgiyi edinmenin önemini vurgulayarak düzenlediğimiz MS Bilgilendirme Toplantıları’na da katılarak hem bilgiyle güçlenip hem de aklınızdaki soruları bize iletebilirsiniz.

Başka bir yazıda ve toplantılarımızda görüşmek dileğiyle şimdilik hoşçakalın…