Son 28 yıldır, Mónica Patricia Molina nöbetler geçiriyor – bunların birçoğu halka açık yerlerde gerçekleşiyor. Şimdi, 42 yaşında, evinden çıkmaktan korkuyor. “Halka açık bir yerde nöbet geçirmek başıma gelen en korkunç şeylerden biri,” diyor Mónica. “İnsanlar ne yapacaklarını bilmiyorlar. Çığlık atıyorlar, kaçıyorlar veya beni acıyarak izliyorlar.”

“Halka açık bir yerde nöbet geçirmek başıma gelen en korkunç şeylerden biri. İnsanlar ne yapacaklarını bilmiyorlar. Çığlık atıyorlar, kaçıyorlar veya beni acıyarak izliyorlar.”

MÓNİCA PATRİCİA MOLİNA

Halka açık bir nöbetin ardından, Molina hastanede, kafası karışmış ve acı içinde uyanabilir ya da yabancılarla çevrili bir şekilde uyanabilir.

Mónica yalnız değil – çalışmalar, epilepsisi olan insanların %3 ila %7’sinde sosyal anksiyete bozukluğu olduğunu tahmin ediyor. Genel olarak, epilepsisi olan insanların yaklaşık %23’ü bir tür anksiyeteye sahip; bu, genel nüfusun iki katından fazla bir orandır.

Sosyal anksiyete yaşayan kişilerin kim olduğuna bakılmaksızın, bu bozukluğun izolasyon, özsaygı kaybı ve sınırlı bir yaşam tarzı gibi birden fazla, dramatik sonucu olabilir, dedi W. Curt LaFrance, Jr., Rhode Island Hastanesi’nde nöropsikiyatri ve davranışsal nöroloji direktörü ve Brown Üniversitesi’nde psikiyatri ve nöroloji profesörü.

Sadece birkaç çalışma olmasına rağmen, son araştırmalar, epilepsisi olan kişilerde sosyal anksiyetenin daha önce düşünülenden daha yaygın olabileceğini ve bu durumun teşhis ve tedavisini engelleyebileceğini düşündürüyor.

Hastanede tedavi gören 70 epilepsi hastasının yer aldığı bir çalışmada çarpıcı sonuçlar elde edilmiştir. Yaşları 18 ila 74 arasında değişen hastaların %38’inin agorafobi ve %29’unun sosyal anksiyete bozukluğuna sahip olduğu görülmüştür. Ayrıca, hastaların %53’ü depresyon kriterlerini karşılıyordu. Birçok hastada bu tanılar birlikte görülmüştür. Ancak çalışmada hastaların günlük yaşamını asıl etkileyen faktörlerin agorafobi veya sosyal anksiyeteye olduğu da belirtilmektedir.

Yine aynı çalışmada nöbet geçiren hastaların, nöbet geçirmeyenlere kıyasla agorafobiye daha yatkın olduğu görüldü. Sosyal anksiyete bozukluğu, birden fazla antiepileptik ilaç alan kişilerde daha yaygındı.

Sosyal anksiyete, diğer anksiyete bozukluklarından farklıdır. Bunun, nöbet kontrolüyle ve dış çevreyle – toplumun epilepsiyi nasıl algıladığıyla – çok ilgisi vardır.

Molina, nöbet geçirirken insanların onu görmesini istemediği için dışarı çıkmaktan kaçınıyor. Çünkü daha önce halka açık yerlerde birkaç olumsuz deneyim yaşadı. İş ve uğraşı terapisi randevusunda yanında birkaç kişi varken nöbet geçirdi. “Uyandığımda utanmıştım çünkü herkes bana bakıyordu,” dedi.

Molina dışarı çıktığında ailesinden birinin mutlaka yanında olmasını istiyor. Ancak yanında ailesi varken bile kendini güvende hissetmiyor. “Bütün bu yıllardan sonra bile, ebeveynlerim hâlâ nöbetlere alışamadı,” diyor. “Babam benimle yalnız kalamaz çünkü bir nöbet geçireceğimden korkuyor. Ve küçük yeğenlerim var, onlar korkuyor ve ağlamaya başlıyorlar ve bana ‘korkuyoruz çünkü ölüyormuş gibi hissediyoruz’ diyorlar.”

Ne yazık ki Molina’nın deneyimleri alışılmadık değildir. Nöbet geçiren kişiler, epilepsiye sahip oldukları için farklı hissediyorlar. “Bende bir şeyler yanlış” diye düşünebiliyorlar ve rahatsızlık hissediyorlar.

Sosyal anksiyete ve agorafobi için etkili tedaviler epilepsisi olan kişilerde sıkı bir şekilde araştırılmamış olsa da, genel olarak tedavi bilişsel davranışçı terapi, ilaç veya ikisini içerir. Ancak tedavi alabilmek için önce teşhis konulması gerekmektedir. Ve çoğu sosyal anksiyetesi olan insan, bunu doktorlarıyla konuşmaz.

Nöbet geçiren birinin yapabileceği en iyi şeylerden biri, doktoruna sosyal anksiyetesini açıkça ifade etmektir. Halka açık yerlerde dolaşmaktan ve sosyal olarak yapmam gereken şeyleri yapmaktan korkuyor ve korktuğum için dışarı çıkmıyorsanız atmanız gereken ilk adımlardan biri, korktuğunuzu kabul etmek ve sonra bunun için yardım aramaktır.

Diğer çalışmalar, sosyal anksiyetesi olan epilepsi hastalarının, halka açık yerlerde nöbet geçirmeleri durumunda başkalarının ne söyleyeceği veya düşüneceği konusunda endişeli olduklarını da göstermektedir.

2015 yılında yapılan bir Kanada çalışması, epilepsileri hakkında daha fazla bilgi sahibi olan hastaların sosyal anksiyeteye daha az eğilimli olduğunu göstermiştir. Eğer epilepsi televizyonda vb. konuşulan bir konu olsaydı, belki hastalar kendilerini daha rahat hissederlerdi. Nöbet sırasında nasıl tepki vereceklerini bilen insanlar olsaydı, birini yardımcı etmek için, hastaların dışarı çıkması daha kolay olurdu.

Molina da aynı fikirde. “Epilepsi ve nöbetler hakkında daha fazla bilgi sahibi olsalar ve bunlara nasıl tepki vereceklerini bilirlerse kendimi daha güvende hissederdim,” diyor. Farkındalığın az olması hastalıkla ilgili birçok yanlış inancı ve hatalı müdahaleyi de beraberinde getiriyor.

Sonuç olarak, bir hastanın yardım araması hastanın kendi elindedir, ancak bir kişiyle epilepsi hastası biri karşılaşırsa ne yapacağını bilmek de hepimizin sorumluluğundadır.