Epilepsi’yi duyduğunuzda, muhtemelen televizyonda veya filmlerde gördüğünüz şeyi düşünüyorsunuzdur: Bir tonik-klonik nöbet, yani birinin yere düşmesi ve sarsılması. Ancak epilepsi ile yaşayan herkes, bunun sadece o kadarla sınırlı olmadığını size anlatabilir.

Öncelikle, tonik-klonik nöbetler tek tür nöbet değildir. Birisi siz fark etmeden günde yüzlerce kez farkında olmadığınız “absans” nöbetleri yaşayabilir. Nöbetlerin ötesindeyse epilepsi hastaları günlük hayatta mücadele ettikleri birçok başka semptom ve komplikasyonla karşı karşıyadır.

Epilepsi ile yaşayan insanlardan daha fazla bilgi edinmek için EpilepsyDisease.com tarafından “Epilepsi Amerika’da” adlı bir anket düzenlenmiştir. 415 epilepsi hastası anketi tamamlamış ve deneyimlerini paylaşmıştır. Aşağıdaki görsellerde anketin sonuçlarına ilişkin bilgileri bulabilirsiniz.

Epilepsi ve Bellek Problemleri

Bellek ile ilgili sorunlar yaygındır. Yukarıda bahsedilen anketi dolduran katılımcıların %88’i epilepsi nedeniyle bellek problemleri yaşadığını belirtmiştir. Katılımcılardan biri, “Zihinsel olarak diğerleriyle aynı seviyede olmadığımı hissediyorum. Konuşmamdaki hatalar diğerleri tarafından düzeltiliyor ve diğer insanlardan daha fazla unutkanlık yaşıyorum”.

Bu sisli his, birkaç epilepsi hastası tarafından ifade edilmiştir ve katılımcıların %25’i bellek kaybını durumlarıyla ilgili endişelenmelerine neden olan birinci faktör olarak sıralamıştır. Ankete katılanların yaklaşık %14’ü de öğrenme güçlüğü yaşadığını belirtmiştir.

Epilepsi İlaçlarını Kullanma

Epilepsisi olan birçok insan için ilaç kullanmak günlük yaşamın bir parçasıdır. Doğru ilaçlar kişilerin nöbetsiz kalmasına yardımcı olabilirken, hala günlük yaşamı etkileyen veya daha ciddi olabilen yan etkilerle mücadele etmek gerekebilir.

Anket katılımcıları ilaç yan etkilerinin şunları içerdiğini belirttiler:

• Depresyon
• Baş dönmesi
• Bilişsel sorunlar
• Yorgunluk
• Uyku sorunları
• Anksiyete
• Kilo alma

Bir katılımcı şunları paylaştı: “Bu ilaçlarla kendimi aşırı yüklenmiş ve gerçek benliğimden uzak hissediyorum. Utanıyorum ve topluma bir yük olduğumu düşünüyorum.”

Uzun vadeli güvenlik de bir endişedir; katılımcıların %50’si epilepsi ilaçlarının uzun vadeli etkileri hakkında konulardan ilgi duyduklarını belirtti.

Psikolojik İyi Oluş ve Epilepsi

Birçok epilepsi hastası aynı zamanda zihinsel sağlık sorunlarıyla da mücadele ediyor. Katılımcıların yarısından fazlası anksiyete veya depresyon teşhisi almışken, %9’u bipolar bozukluk veya borderline kişilik bozukluğu gibi bir duygudurum bozukluğuna sahip.

Zihinsel sağlığı iyileştirmek ve duygusal desteği artırmak, epilepsi hastalarının %46’sının ilgi alanına giriyor ve %45’i Facebook destek gruplarını kullanarak epilepsi hastalarıyla bağlantı kuruyor.

Bir katılımcının dediği gibi, “Benzer bir şeylerden geçmiş olan diğer insanlarla bağlantı kurmak, epilepsinin zaten başlı başına çok izole edici olduğu bir durumda, sizin de bu izolasyon hissinizden kurtulmanıza yardımcı oluyor”.

 

 

Uyku, Migren, Bitkinlik… ve Daha Fazlası

Epilepsiye ek olarak, birçok katılımcı başka sağlık koşullarını da yönetmektedir, bunlar arasında:

• Migren
• Uyku apnesi
• Kronik ağrı
• Öğrenme güçlüğü
• Diğer nörolojik bozukluklar

Katılımcıların yalnızca %15’i epilepsi dışında başka bir sağlık durumu olmadığını belirtti.

 

 

 

“Kimse epilepsiyi anlamıyor gibi geliyor…”

Birçok katılımcı için epilepsi, hayatları ve ilişkileri üzerinde büyük bir etkiye sahip olur ve bazen onları anlaşılmamış hissettirir. Bir katılımcının dediği gibi, “Arkadaşlarım gitti, ailem tarafından dalga geçildim.”

Katılımcıların %49’u, epilepsiyi anlamak ve açıklamak önemli bir ilgi alanıdır. Benzer şekilde, yalnızca %56’sı çevrelerindeki insanların bir nöbet geçirirken nasıl uygun bir şekilde tepki vereceğini bileceklerini belirtti.

 

 

2021 Epilepsy In America Anketi, Haziran ayından Ağustos 2021’e kadar çevrimiçi olarak yapıldı. Anket, 415 kişi tarafından tamamlandı.